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2009-09-25
走进“星星孩子”的世界 - ["Star Baby"的介绍]
“Star Baby”成立于2008年4月2日(也是世界第一个自闭症日)。成立之初我们立志于组织志愿者以义工的身份协助那些我们身边的自闭症患儿。直到2009年6月,我们发现我们的力量所能救助的只是冰山一角。
很多民办机构面临着: 公共财政、服务支持缺失,民间社会捐助渠道少。基本上只能靠收取学费维持机构运转,而多数家庭又无法承担这项沉重的经济负担。
我们算了一笔账:2008年度全市职工月平均工资为3292元,自闭症儿童的基本治疗费用3000元/月+孩子的生活费1500元/月=4500元/月,父母中必须有一人需要长期陪在孩子身边,所以有一人需要辞职,可上海对0-7岁的孩子每年的补助也只有3000元,据悉上海乃至全国很多特殊教育机构因为经费紧缺而陷入困境。
因此“Star Baby”转型于做慈善公益活动、增加社会捐赠渠道和增加社会公民责任感,让更多的人能从了解开始,最后能切实的帮助这些特殊的人群。
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2009-09-25
SINCE 2008 (我们的起源) - ["Star Baby"的介绍]
2008年在网上看到一则有关自闭症儿童的报道:
有这样一群孩子:不聋,却对声响充耳不闻;不盲,却对周围视而不见;不哑,却不知该如何开口说话。
他们按照自己的规律生活,不与人交流,他们被称作“孤独的天使”。
医学界称此为“孤独症”或“自闭症”——一种伴随终身的先天性发育障碍疾病。
“根据发病率来估算,儿童孤独症(自闭症)患者,上海约有七八千名。”上海市精神卫生中心儿童行为研究室主任杜亚松博士说。不过,目前本市尚没有一家专门的政府性质的自闭症患儿学校,仅有少量民办培训机构。
—— 2007年06月01日09:30 上海青年报
如今的孩子们:
根据深入的了解我国自闭症患者人数在300万以上,而全球有3500万自闭症患者。
据保守估计上海目前约有7000-8000名自闭症儿童。总体呈不断上升趋势,但目前上海仅有少量民办培训机构立志于救助自闭症儿童,却没有一个专业针对自闭症儿童恢复和训练的治疗师。
试问就这样的现状我们该如何救助这7000-8000名自闭症儿童乃至全国100万以上的患儿!
我们决定为这些孩子做些什么,拯救这些“星星的孩子”。
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